L’amante Sjogren

Dramma della malattia

L’amante Sjogren è il titolo del cortometraggio realizzato da UNICORNO visioniparallele, una giovane produzione che si occupa di comunicazione sociale, per conto dell’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata nel 2005 per tutelare circa 16.000 persone colpite dalla Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto da essere mortale per il 5% dei malati.
Una sindrome che costringe le persone alla solitudine, a nascondersi dietro un paio di occhiali da sole, come è accaduto a Lucia Marotta, che della sua malattia ha fatto una testimonianza di lotta, prendendo le redini dell’associazione come presidente.
«Nel giro di tre giorni mi hanno buttato fuori dal lavoro perché non ero idonea, non hanno avuto nessuna pietà nell’ascoltare il mio dolore, la mia sofferenza. Occorre invitare coloro che soffrono a non arrendersi mai. Che mi chiami chiunque si sente giù per vincere questa battaglia, perché le battaglie si vincono insieme, uniti» afferma emozionata la Marotta durante la presentazione del cortometraggio, seduta accanto a Daniela Poggi, protagonista della storia e da sempre sensibile alle tematiche sociali, tanto che nel 2001 è stata nominata ambasciatrice dell’Unicef.
«Oggi è un passo importante» continua Lucia Marotta, che ringrazia l’attrice e tutti quelli che hanno dato la loro disponibilità, il loro volto, per sensibilizzare la cittadinanza su questa malattia che nessuno vuol vedere dopo anni di lotta, una malattia che paga lo scotto di non essere riconosciuta come ufficialmente rara.
Scritto da Alessandra Arcieri e da Maurizio Rigatti che ne cura anche la regia, L’amante Sjogren è una storia di vita, di cose non dette e non chiarite. Anna tace al figlio la scoperta della subdola e tentacolare malattia da cui è affetta, e si trova a convivere con questa senza l’aiuto e il sostegno della famiglia, costretta nei periodi di acuzie a chiudere il negozio di decorazioni floreali di sua proprietà, a farsi portare la spesa a casa dalla vicina, a dovercela fare da sola. Anna lo fa col cuore di mamma: un figlio è una ragione di vita da custodire e proteggere, e per lei è istintivo fare di tutto per preservarlo dalla sua difficile condizione esistenziale che forse lo vedrebbe rinunciare agli studi all’estero e agli ambiziosi progetti di lavoro come avvocato internazionalista. Valerio, interpretato dal giovane attore Gabriele Rossi, ha già vissuto la separazione dei genitori mentre era a Bruxelles, e di questo Anna si sente in colpa. Nel silenzio tra i due si generano incomprensioni e supposizioni inutili. Alla scoperta della malattia della madre, Valerio dimostra invece grande comprensione. E con un filo di rabbia per non aver capito prima, e per aver ingenuamente creduto nella presenza di un amante, dichiara alla madre l’intenzione di restare fintanto che le cose non si saranno sistemate. La piccola vacanza di Valerio a casa di sua madre ha trovato così un suo perché: aiutarla a riprendere a vivere come una persona sana e innamorata della vita, aiutarla a dedicarsi alla sua attività e a se stessa, avvicinarla all’Associazione che si occupa della malattia. Perché anche una madre può e deve essere la ragione di vita di un figlio.
La realizzazione di questo cortometraggio, com’è stato confermato dai riscontri più che positivi avuti in precedenti campagne pubblicitarie dedicate alle malattie rare, significa quindi uno strumento assolutamente efficace, probabilmente necessario, per sensibilizzare l’opinione pubblica e gettare un fascio di attenzione sulle diseguaglianze che in campo sanitario esistono tra persone affette da Sindrome di Sjogren e resto dei pazienti.
Grazie anche a Diva Universal, che ha già co-prodotto e distribuito L’Agnellino con le trecce, sempre con la regia di Rigatti, L’amante Sjogren ad ottobre andrà in onda in esclusiva nazionale su Diva Universal (Sky – Canale 128).
Le iniziative Diva Universal rivolte al sociale sono targate “Diva Social”, un brand che dedica la propria attenzione a temi di utilità sociale destinati in particolare all’universo femminile, ai bambini e alla famiglia e spazia tra prestigiose collaborazioni, come quella con la Federazione Italiana Alzheimer, Komen Italia per la lotta ai tumori del seno e AIRC (Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro).
Come l’abbraccio intenso che madre e figlio si scambiano con affetto, così si spera sia l’attenzione per la ricerca, forte e senza ostacoli, affinché la Sindrome di Sjogren venga inserita nei LEA (livelli essenziali di assistenza) e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.

Titolo: L’amante Sjogren
Regia: Maurizio Rigatti
Soggetto e sceneggiatura: Alessandra Arcieri, Maurizio Rigatti
Direttore della fotografia: Ferran Paredes Rubio
Montaggio: Patrizia Ceresani
Musiche: Luigi Rubino
Scenografia: Marta Zani
Costumi: Angela Capuano
Fonico di presa diretta: Pierpaolo Bramonti
Segretaria d’edizione: Camilla Percuoco
Organizzatore generale: Aide Camarda
Aiuto regia: Barbara Laloè
Trucco: Romano Donati
Parrucco: Michela Cingolani
Produzione: A.N.I.Ma.S.S. Onlus, UNICORNO visioniparallele